Wdech – wydech

Witam wszystkich, z racji że Basia nie czuje się najlepiej, upoważniła dziś mnie swoją Mamę do umieszczenia wpisu na swoim blogu.

Nie wiem jak zacząć i jakich słów powinnam użyć, żeby przedstawić naszą aktualną sytuacje. Jak pisać, że życie swojego dziecka jest zagrożone, że decyzja odnośnie jej leczenia jest wyborem pomiędzy większym a mniejszym  złem..

Na początku roku Basia dostała leki mające spowodować lepszy sen. Podobnie jak w maju i grudniu zeszłego roku, Basia bardzo źle na nie zareagowała. Leki te powodowały silne duszności. Objawiało się to albo niezmiernie intensywnym i suchym kaszlem albo kaszlem bardzo mokrym spowodowanym zalegającą wydzieliną w gardle. Po odstawieniu feralnego leku, włączono nam lek który miał zmniejszyć ryzyko napadów padaczki. Niestety to tylko pogorszyło cała sytuacje.

Kaszel który powinien ustąpi pogorszył się, dodatkowe doszły gwałtowne skurcze oskrzeli i zapadająca się krtań.

Sytuacja była na tyle poważna, ze lekarze z hospicjum postanowili zabrać na ostry dyżur w celu konsultacji laryngologicznej. Pani doktor ze szpitala oznajmiła nam, że widzi tylko jedno rozwiązanie –Tracheotomia. Czyli wstawienie rurki umożliwiającej swobodne oddychanie. Oznaczałoby to, że Basia będzie mogła „swobodnie” oddychać, ale my już więcej możemy nie usłyszeć jak gaworzy, śmieje się czy płacze.. Tracheotomia to kolejna rurka wystająca z jej chudziutkiego ciałka.

Dodatkowo powróciło pytanie o tak zwany „testament życia”, czyli deklarację odnośnie ewentualnej reanimacji, czy jeżeli zajdzie taka potrzeba to  chcemy ratować Basi życie za wszelką cenę. Każda reanimacja pogarsza ogólny stan dziecka, może powodować znaczne pogorszenie się ogólnego stanu. Jak podjąć taką decyzję???

Pogorszenie stanu zdrowia dziecka zawsze jest szokiem i przychodzi nagle. Ale nie chcemy się z tym pogodzić, że to jest właśnie ten moment. Cały czas wierzymy, że jest to stan po lekach, mimo że według lekarzy jest to mało możliwe i bazując na ich doświadczeniu żadne dziecko nie zareagowało na wspomniane leki w taki sposób.

Razem z lekarzami postanowiliśmy poczekać na całkowite oczyszczenie organizmu z leków i będziemy decydować co dalej.

Nasze dni mijają na robieniu inhalacji powstrzymujących kaszel, na pilnowaniu czy oddycha, nai podawaniu tlenu. W nocy śpimy z wsłuchując się w jej oddech.

Jutro mijają pełne dwa tyg  oczyszczania z leków, od wczoraj widzimy „symboliczne” światełko w tunelu, krtań się mniej zapada, a inhalacje możemy ograniczyć powtarzając co 3- 4 godziny. Zadajemy sobie pytanie czy będzie dobrze, mając w głowie odpowiedź, że musi być!!!!!!!

One thought on “Wdech – wydech

  1. Witaj
    Jetem mamą Milenki, dziewczynki z holopresencefalią płatową. Moja malutka Calineczka w maju skończy 4 latka…. Dziś znalazłam Twojego bloga. Basia jest śliczna. Jest w o wiele lepszym stanie niż moja Milenka. Fajnie, że Basia potrafi się tak pięknie do Ciebie uśmiechnąć : ) to bardzo pomaga. Jeśli masz ochotę pogadać to odezwij się. Pozdrawiam
    Karolina

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s