Nazywam się Basia i mam skończone 10 miesięcy.
Urodziłam się 17 lutego 2011 roku i to był pewnie najszczęśliwszy dzień dla moich Rodziców. Jestem ich pierwszym dzieckiem, tym bardziej moje przyjście na świat zmieniło całe ich życie.
Mimo, że nie chciałam spać w dzień to byłam dla moich rodziców najgrzeczniejszą dziewczynką 
W wieku 3 miesięcy moi rodzice dowiedzieli się, że urodziłam się z wrodzoną wadą mózgu o nazwie holoprosencephalia. Wada ta jest wynikiem nierozwinięcia się dwóch półkul mózgowych. Powoduje zaburzenia w rozwoju psychomotorycznym. Jest to bardzo rzadka wada. Statystycznie rocznie w Polsce rodzi się 20 dzieci z tą wadą. W Garwolinie, w którym mieszkam, kolejne dziecko z taką wadą urodzi się za 25 lat.
Mając 10 miesięcy mam problemy z trzymaniem główki, z siedzeniem. Mam zbyt duże napięcie obwodowe oraz zbyt słabe napięcie środkowe. Objawia się to bardzo napiętymi kończynami górnymi i bardzo wiotkim tułowiem. Mam nawet problem z wyprostowanie rączek i dłoni, przez co jest mi trudniej chwytać i się bawić. Jest niewiadomą czy w przyszłości będę mogła samodzielnie siedzieć i chodzić 
Moja główka rośnie również zbyt wolno i dlatego moi rodzice obawiają się jak będę się rozwijała psychicznie. Bardzo często tej wadzie towarzyszy padaczka, której zagrożenie u mnie również stwierdzono poprzez badanie EEG.
Jestem wrażliwa na bodźce zewnętrzne, a w szczególności na hałas. Mam również zaburzenia snu, przez co bardzo mało śpię w dzień bardzo płytkim snem. Trochę lepiej jest w nocy, chyba że wychodzą mi ząbki.
Nie wiem, czy jest to również wynikiem wady ale mam bardzo niską odporność. Przez tak krótki okres przeszłam już 2 zapalenia płuc, 2 zapalenia oskrzeli i parę przeziębień.
Jestem pod stałą opieką poradni neurologii, endokrynologii oraz genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Mam nadzieję, że rehabilitacja przyniesie zamierzone efekty. Bardzo ją lubię i w okresie kiedy nie choruję mam ją nawet 6 razy w tygodniu
Zapraszam do czytania tego bloga, który mam nadzieję, będzie aktualizowany przynajmniej raz w tygodniu.
Świat Małej Basi 
Basia to śliczna dziewczynka. Jacku, gratuluję, choć przykro mi, że jej przejście przez życie będzie trudniejsze.Mam nadzieję, że rehabilitacja pomoże.Czym jest spowodowana ta wada? Brakiem jakiegoś hormonu, czy uszkodzeniem genu?
LikeLike
Droga Basiu,Tu wujek Daniel. Twój Tatuś to wujka najlepszy przyjaciel.Niestety czasami w życiu nie układa się wszystko od razu tak jak byśmy chcieli stąd spotkała Cię ta niedobra choroba.Jestem pewien, że miłość rodziców i medycyna tworzą cuda i wyrośniesz na równie wartościowego i wyjątkowego człowieka jak Twoi rodzice.Długa droga przed Tobą ale nie martw się – nie jesteś sama więc na pewno się uda.Wujek będzie często wchodził na Twojego bloga i pilnie śledził co u Ciebie słychać.Ściskam Daniel
LikeLike
Basiu, jesteś szczęściarą, ponieważ z pewnością masz bardzo kochających Cię rodziców, którzy troszczą się o Ciebie najlepiej jak potrafią. Co prawda nie jest lekko ani Tobie, ani im, ale tylko trudne zadania niosą ze sobą prawdziwe szczęście (takie przez wielkie “SZ”). Pamiętajcie, że mając Miłość macie wszystko, czego wam potrzeba. Życzę dużo radości na każdy dzień.
LikeLike