Jesiennie ale pozytywnie

Kochani Moi,

Zebrało się znowu kilka rzeczy o których bardzo chciałam Wam napisać już od jakiegoś czasu. Jak to u nas bywa, dni uciekają nam bardzo szybko, wieczory są dość intensywne z codzienną pielęgnacją i rytuałem usypiania, tak więc zawsze brakuje czasu na takie rzeczy.

Najważniejsze i najwspanialsze co przytrafiło mi się w ostatnich 2 miesiącach to moje przedszkole z najprawdziwszą Panią Przedszkolanką. A więc gdzieś od połowy października przychodzi do mnie codzienne Pani Renata. Swoje przedszkole zaczynam o 9, trwa 2 godziny. Wymusiło to ode mnie i mojej mamy potrzebę lepszego zorganizowania się rano. Nie śpimy już ile byśmy chcieli, tylko do 8. Potem inhalacja i klepanie, wiśniowa Activia i mycie ząbków. Z Panią Renatą czuję się świetnie. Codziennie stara się mnie zainteresować innymi rzeczami. Dużo malujemy, wyklejamy plasteliną, wycinamy. Robimy różne rzeczy, od odcisków moich rączek i nóżek w glinie, po figurki z kasztanów i żołędzi, ostatnio wiszące aniołki, choinkę czy mikołaja. Wszystko robimy razem, razem malujemy trzymając w mojej rączce kredki i flamastry, razem przyklejamy przyduszając rzeczy moimi spiętymi paluszkami. Słuchamy dużo relaksującej muzyki. Pani Renata jest zawsze bardzo przygotowana do zajęć, wymyśla fajne rzeczy. Bardzo ją polubiłam. Rodzice mówią, że to przedszkole spowodowało że jestem bardziej cierpliwa, więcej rozumiem.

Kolejnym bardzo ważnym wydarzeniem w moim życiu było pierwsze obcinanie włosków. Przez 3,5 roku nie były obcinane ani razu, niektóre już dotykały prawie do pasa. Były bardzo fajne, natomiast bardzo cierpiałam przy ich rozczesywaniu. Ponieważ leżę większość czasu, moje włoski bardzo się plątały, kręciły i tworzyły się kołtunki. Pewnego popołudnia przyjechała do nas do domu zaprzyjaźniona fryzjerka Edyta, która bardzo delikatnie i bezstresowo podcięła mi włoski, gdzieś do ramion. Obcinaliśmy włoski przed lustrem, dlatego cały czas miałam nad wszystkim kontrolę, wcale się nie bałam tylko z zainteresowaniem patrzyłam co się dzieje. Od tego czasu pielęgnacja włosków jest o wiele łatwiejsza, a mi jest w nich wygodnie. Pewnie niedługo będziemy musieli to powtórzyć. Ale już teraz się nie będę bała wcale, będzie to już dla nas bułka z masłem.

Chłodniejsza pogoda spowodowała, że przestałam wychodzić na spacer na dwór. Mimo że mam śpiworek w wózku, który ochroniłbym moje nóżki, trudno jest mi dobrać wygodną kurtkę. Rodzice ubierają mnie w kombinezon, który o ile na długość jest dobry, to jest niestety bardzo szeroki. To uniemożliwia włożenie mnie w wygodnej pozycji do wózka i sprawia, że w zasadzie jestem na dworze tylko jak jestem przenoszona z auta do domu Babci i z powrotem.
Wychodzenie na dwór jest bardzo stresujące dla rodziców – strasznie boją się, że przy odsysaniu naleci mi dużo zimnego powietrza do płucek i będę chora. Odsysana jestem bardzo bardzo często więc moje płucka byłyby cały czas narażone.
Czekamy więc na wiosnę………

Jeszcze jedna bardzo ważna sprawa, o której chciałam Wam napisać. Niestety ale duże napięcie mojego ciała ciągle postępuje, powodując nienaturalne, bolesne odchylanie główki w bok i do tyłu, jak również nierówne układanie się mojego ciała w pozycji leżącej. W listopadzie przyjechał do mnie Pan Doktor, który znowu ostrzyknał mnie botuliną. Bogaci i sławni ludzie płacą duże pieniądze, aby botulina powiększyła im usta, zakryła zmarszczki. Dla mnie ta botulina zmniejsza napięcie mięśniowe. Ostatnio ostrzykniętą miałam szyję, oba barki oraz mięśnie wzdłuż całego kręgosłupa. Dzięki specjalnym maściom oraz rehabilitantowi Robertowi zastrzyki te były mniej bolesne, mimo wszystko ten zabieg był dla mnie bardzo nieprzyjemny. Na szczęście widać lekką poprawę, jestem mniej spięta, zaczęłam znów ćwiczyć główkę.
Zaczęłam mieć bardzo dużo śliny, czasami jest to tak uciążliwe, że mogę leżeć tylko na boku, mamusia nie może mnie nosić czy nawet trzymać na kolanach (ślina spływa do rurki, przez co kaszlę i muszę być non stop odsysana). Czekam na ostrzyknięcie ślinianek i może będzie troszkę lepiej.
Ostatnio mi się zdarzyło wykasłać nitkę ze szwu założonego przy tracheostomii w marcu.
Chyba to prawda, że nie wiadomo co w człowieku siedzi 🙂