Powrót po długiej przerwie

Kochani,
Ostatnie 4 miesiące były bardzo intensywne dla naszej Rodzinki. Zbiegły się wakacje, przeprowadzka, ponowny pobyt nad morzem. Ale po kolei.

Czerwiec zaczęłam od zabiegu dentystycznego w pełnym uśpieniu. Usypiała mnie moja Pani Doktor Iwona z Hospicjum, a pani dentystka wyczyściła moje ząbki z kamienia i nie musiała nic reperować bo moje ząbki były zdrowe. Przy okazji wizyty Pan doktor ostrzyknął mi ślinianki i krencz szyjny botuliną. Dzięki ostrzyknięciu mam mniej wydzieliny, a szyjka przestała boleć. Po zabiegu parę dni czułam się naprawdę bardzo źle. Musieliśmy zwiększyć morfinę żeby jakoś funkcjonować.

W połowie czerwca rodzice zabrali mnie na wycieczkę do mini zoo niedaleko Garwolina. Podczas dość krótkiego pobytu zobaczyłam bardzo dużo zwierzątek których nigdy w życiu nie widziałam. A były to kucyki (na jednym nawet leżałam), osiołek, konik, lama, owce, daniele, strusie i bociek Wojtek. Państwo opiekujący się tymi zwierzątkami byli bardzo mili, zaprosili mnie na częstsze odwiedziny i korzystania z kucyka w ramach hipoterapii. Musimy mieć tylko instruktora / rehabilitanta który będzie wiedział jak mnie na tego kucyka sadzać.

Nasze wakacje rozpoczęliśmy w ostatnim tygodniu czerwca. Pojechaliśmy nad morze, do Władysławowa. Zeszłego lata oczarowało nas to miejsce: infrastruktura hotelu dostosowana do osób niepełnosprawnych, drewniany pomost wyłożony wzdłuż plaży umożliwiający spacer wózkiem i podziwianie morza, jak również nadmorski lasek, w którym można schronić się przed dużym wiatrem. Pogoda mogłaby być lepsza, było sporo dni pochmurnych i wietrznych. Dopiero pod koniec się trochę wypogodziło. Spędziliśmy razem miło czas J

Po powrocie z wakacji dopadły mnie gorsze dni. Budziłam się w nocy nie mogąc sobie poradzić z kaszlem miałam stałe skurcze oskrzeli, problemy z oddychaniem, zaczęłam znowu „sinieć”  przestały mi pomagać inhalacje z soli, wróciliśmy do inhalacji z morfiny i wspomagania się tlenem . Lekarze z Hospicjum nie potrafili ustalić powodu tych duszności. Sugerowali, że mogły to być pyłki w powietrzu, alergeny,albo jakieś inne choróbsko. Miałam powiększone węzły chłonne i odparzoną skórkę przy rurce do oddychania.

Wtedy lekarze zasugerowali abyśmy jeszcze raz wyjechali nad morze aby morskie powietrze mi trochę ulżyło.

Ale zanim wyjechaliśmy, czekała nas przeprowadzka  Ponieważ mieszkanie w piętrowym domu nie było do końca wygodne przez konieczność noszenia mnie i moich wózków po schodach, moi rodzice postanowili że musimy się usamodzielnić w nowym, bardziej przystosowanym do tego miejscu. A więc 15 sierpnia przeprowadziliśmy się. Bardzo tęsknię za babcią i dziadkiem. Jednak mieszkanie razem to co innego niż odwiedziny. Ale nowe miejsce to udogodnienie w opiece nade mną, mam swój pokój pomalowany na różowo, z pięknymi malunkami Kubusia Puchatka na całej ścianie i różowymi mebelkami. Ale najlepsza jest wanna, w której bardzo lubię się kąpać. Rodzice włączają mi bąbelki i masaże i ja wtedy się bardzo rozluźniam i uspokajam. Bardzo lubię się w tej wannie kąpać.

Dwa tygodnie po przeprowadzce w ostatni weekend sierpnia znowu Tatuś zawiózł nas z Mamą nad morze. Dla mnie były to jakby wakacje, ale dla mamy była to misja poprawienia mojego stanu zdrowia. Spędziliśmy nad morzem 3 słoneczne tygodnie. Przyjeżdżał do nas Tatuś na parę dni, a dziadek Wiesiek z babcią Grażynką przyjechali do mnie na tydzień pomóc mojej mamie w opiece nade mną. Bardzo dużo spacerowaliśmy i spacerowaliśmy, właściwie to cały czas spacerowaliśmy, karmiliśmy mewy i łapaliśmy jod (niestety nie da się go przywieść w torebce). Pogoda (mimo, że wrześniowa) była prześliczna. Było bardzo fajnie. I najważniejsze dobrze się czułam i oddychałam swobodnie.

Wróciłam i mam nadzieję być zdrowsza i silniejsza i że dzielnie stawię czoła jesiennym infekcjom.

Na zakończenie chciałam się Wam pochwalić moim pierwszym krokiem w karierze modelki. A więc trafiłam na okładkę pisma wydawanego przez Hospicjum Warszawskie. Oprócz zdjęcia na okładce, w tej gazetce została opisana moja historia, moja choroba, to jak troszczą się o mnie moi rodzice i pracownicy hospicjum.
Link to strony  TUTAJ oraz do pobrania elektronicznego wydania informatora TUTAJ

Jest jeszcze jedna rzecz, o której koniecznie muszę wspomnieć. Wanna o której pisałam Wam powyżej, podobnie jak wózek spacerowy w zeszłym roku, zostały kupiona z pieniążków, które zostały mi przekazane jako 1% podatku. Rzeczy te bardzo poprawiają mój komfort życia na co dzień. Również bez 1% trudno byłoby moim Rodzicom sfinansować mój 3-tygodniowy pobyt nad morzem tej jesieni. Także chcę napisać, że z tych rzeczy mogę korzystać tylko i wyłącznie dzięki ogromnemu sercu moich przyjaciół, znajomych i wszystkich tych, którzy zechcieli właśnie mi podarować te pieniążki. Jestem Wam za to bardzo wdzięczna.