Lato

Od ostatniego wpisu minęło parę ładnych tygodni, chyba nawet z 8. Coraz trudniej moim Kochanym Rodzinom w tej naszej codzienności znaleźć czas, aby podzielić się z Wami, co u nas słychać i co się u nas dzieje.

A wiec jak już Wam pisałam, 6go maja trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka do Kliniki Pediatrii i Żywienia. Po paru dniach rożnych badań, często bardzo nieprzyjemnych, 14 maja przeszłam zabieg gastrostomii, tzn mam w brzuszku umieszczoną rurkę, która wychodzi niedaleko pępka. Niestety od tego momentu nie mogę być karmiona doustnie tylko przez gastrostomię.
Wyszłam ze szpitala tydzień później, w sumie po spędzeniu tam prawie 3 tygodni. Pobyt był całkiem znośny, była bardzo ładna pogoda, dużo spacerowaliśmy z Mama, prawie codziennie był też z nami Tata. Na parę dni przed zabiegiem miałam również założoną sondę przez nosek, tak abym do zabiegu nie zachłystnełą się pokarmem.

Zaraz po wyjściu ze szpitala zostałam przyjęta do Warszawskiego Hospicjum dla dzieci. Do hospicjum przyjmowała mnie Pani doktor Kasia i Opiekun Maciek. Bardzo ich polubiłam i zawsze bardzo czekam na ich odwiedziny. Hospicjum udostępniło nam bardzo dużo skomplikowanych urządzeń i mam nawet swoje większe łóżko,
nauczyli mame i tate jak oczyszczać moje płucka z wydzieliny, która je zalewa.

Takie oczyszczanie nazywamy fizykoterapią wygląda to tak:
1. Inhalacja 15 min
2. Oklepywanie jednej strony plecków 5 min
3. Odsysanie wydzieliny
4. Asystor kaszlu (rodzice przykładają mi do ust maskę od tego sprzętu, który raz
mi wtłacza powietrze do płuc, raz gwałtownie wysysa.)
5. oklepywanie ponownie pierwszej strony plecków 5min
6. odsysanie wydzieliny
7. asystor kaszlu

To samo robimy z drugą stroną plecków. Wszystko zajmuje nam po 45 min dwa razy dziennie.
Na początku było to dla mnie bardzo nieprzyjemne, bardzo się denerwowałam, kiedy nie mogłam oddychać normalnie, kiedy mi wtłaczano powietrze do płuc. Bardzo nieprzyjemny zabieg, ale po jakiś 3 tygodniach moje płucka były całkowicie oczyszczone, a „klepanie” bardzo polubiłam i nawet mnie to uspokaja .

Będąc już pod opieka hospicjum dostałam jakiejś zapaści. Na początku czerwca nie miałam na nic siły, bardzo ciężko oddychałam, nie mogłam spać w nocy. Na szczeście ten trudny dla nas okres już minął, jest lepiej, oddycham bez problemu, nic mi nie „rzezi” w płuckach.

Teraz korzystam z uroków lata, odpoczywam na hamaczku, chodzę z Mama i Tata na spacerki w swoim nowym wózeczku.

Rodzice planują mnie zabrać na wakacje, tak abym pooddychała morskim powietrzem. Także jak się nic nie wydarzy, wyjeżdżamy 4 sierpnia ma cale 2 tygodnie. Mamy nadzieje ze pogoda nam dopisze i że nie będzie ani za ciepło ani za zimno.
To chyba tyle, dziękuję wszystkim, którzy się za mnie modlą, którzy pytają się o moje zdrowie i życzą mi jak najlepiej.