Pozytywnie jesiennie

Minęło tak wiele czasu, że jest mi trudno zacząć żeby coś napisać. Systematyczność nie jest moją mocną stroną. Buuuuuu.. a chyba tak na poważnie muszę się wziąć za siebie i coś z tym zrobić. Owszem mogę wyliczyć wiele powodów czemu nie pisałam ale nie będę się pogrążać.

Minęło najfajniejsze lato w moim życiu. Bardzo chciałabym, żeby trwało cały rok. Teraz jest już nowa pora roku jesień. Nie jest tak bombowo jak w wakacje ale nie jest jeszcze najgorzej.

Jak nie pada deszczyk i wiatr nie jest zbyt wiatraczny chodzimy na spacerki. Mamy prawie stałą trasę nad rzekę . Ja mam tam kilkanaście swoich podopiecznych, które muszę karmić. Nazywają się kaczuszki i zawsze są bardzo głodne (nawet jeden chlebek im nie wstarcza). Jak już rozdzielimy jedzenie muszę im przypominać aby nie dziobały się w kupry i były grzeczne. Zawsze odprowadzają nas kawałek do domku. W drodze powrotnej zbieramy listki, rzucamy się nimi i czasami mijamy dzieci z przedszkola (one też wychodzą na spacerek) często mi pomachają rączkami, czasami kibicujemy im jak robią zawody na stadionie.

Czasami jednak nie jest tak sielsko, muszę przyznać, że bywa iż mamusia musi wracać bardzo szybkim krokiem z tak zwanym podbieganiem ponieważ szybko się znudzę i zatęsknię do domku.

Nawet brak mi słów, żeby opisać jak dobrze jest być zdrowym. Ja nie biorę antybiotyków już piąty miesiąc. Owszem co raz łapię przeziębienia, jakąś infekcje lub idą mi zęby. Dzięki hospicjum radzimy sobie w inny sposób. Ciągła fizykoterapia, oklepywanie, odsysanie i kaszlator przynoszą efekty. Jak mam bardzo duży katar i furczy mi w płuckach, to robimy fizykoterapię nawet po pięć razy dziennie. Płaczę wtedy i owszem, mamusia ma odciski od klepania mnie w ogóle to nie możemy patrzeć na inhalator, klepaczkę i kaszlator, ale tylko dzięki tym zabiegom udaje nam się uniknąć poważnej choroby.

Nie chciałabym się mądrzyć bo jestem jeszcze małą i trochę mi nie wypada aleeeee naprawdę częściej powinno doceniać się to co mamy i cieszyć się z tego co dostajemy. Ja jestem przeszczęśliwa, że nie muszę być w szpitalu i nie muszę być ciągle kuta. Rodzice są spokojniejsi i nie patrzą na mnie jak na cykającą bombę…

“Bomba” średnio do mnie pasuje bo moja waga ani nie drgnie do góry, stoi w miejscu. Mam troszkę niedowagi i muszę przytyć przynajmniej 3kg. W związku z tym mam opracowaną dietę ketogenną – jest to dieta wysokotłuszczowa, która ma korzystnie wpływać na wyeliminowanie napadów padaczkowych, na moją wagę i odporność jednocześnie. Oczywiście dietę dostaję bezpośrednio do brzuszka przez gastrostomię i nadal nie mogę nic jeść przez buźkę :/.

Mam taką malutką nadzieję, że może jak bym miała już więcej siły to może zrobi się tak, że nauczyłabym się trzymać główkę stabilnie lub przynajmniej będę mogła swobodniej łapać zabawki w rączki. Takie moje marzenie, byłoby super fajnie.

Co wpis obiecuję, że nie będziecie tak długo czekać na kolejny co na ten. Więc dziś nie obiecuję, wiem że będzie inaczej.

Wszystkiego najlepszego, dużo ciepła i radości w te jesienne dni. Basia

One thought on “Pozytywnie jesiennie

  1. Witam Cię Basiu i Towja waleczna mamusię.
    Przypadkowo trafiłam na twój blog,i od razu zainteresowałam się twoja osoba.:)
    Ja jestem mamą chłopca z Holoprosencefalia.
    Maksio ma 5.5 latek.
    Podaj mamusi namiary na funpage Maksia i poznajcie się.
    Myslę ,żę mamusie zainteresuje podobny do ciebie chłopiec i może będzie chciała porozmawiać:)
    https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/maksioparadysz

    Mamy również bloga ,stronę.
    http://www.maksymilianek.pl

    Ty Basiu jestes przepiekną dziewczynką.
    I taka dzielna.Codziennie zmagasz się z ćwiczeniami ,ograniczeniami,bólem…Znam to …
    Ciumam cie słoneczko bardzo …i mamusie równiez.
    Siły Wam życzymy razem z Maksiem.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s