6 marca minął rok od kiedy Basia oddycha za pomocą rurki tracheostomijnej. Narastająca niewydolność oddechowa i wiotkość krtani właściwie zadecydowały za nas, postawiły nijako przed faktem dokonanym. Bo czy wybór między założeniem dziecku tracheostomii a czekaniem i patrzeniem jak się męczy i dusi jest wyborem? Wiedzieliśmy, że stracimy bezpowrotnie jej głos, jej śmiech i płacz. Z drugiej strony dawało nam to nadzieję, że nie starcimy Basi, że nijako rurka da jej życie. To były najtrudniejsze momenty w naszym życiu, obawa czy będzie mogła oddychać bez respiratora, czy się obudzi. A z drugiej strony jak to będzie, jak będziemy się komunikować, czy będziemy ją słyszeć kiedy będzie nas potrzebować, jak będą wyglądąć zwykłe dotąd rzeczy.
Psycholog powiedziała, żeby przy trudnych decyzjach po jednej stronie wpisać to co zyskamy, a po drugiej sronie co tracimy.
Przy rocznym rozrachunku, z pewnością możemy powiedziec, że rurka dała Basi życie i to, co ma każdy z nas, spokojny oddech. Oczyszczanie z wydzieliny, fizykoterapia są dużo bardziej efektywne i łatwiejsze. Z jednej strony to sprawia że Basia rzadziej i krócej przebywa infekcje, z drugiej strony jest bardziej narażona na infekcje, bakterie czy pyłki.
Najwiekszą ceną spokojnego oddechu jest Basi głos. Basi niesłychać jak płacze, jak się śmiej, jak „spiewa” po swojemu. Co słyszymy…wydzielinę „grającą” w rurce. Widzimy jak składa usta, żeby powiedzieć, jak cała „podskakuje” jak kaszle, jak rusza ramionami, gdy się śmieje i wszystko razem jak ma czkawke. Sprawne osoby z rurką zatykają ją i mówią, powietrze idzie normalną drogą i wydobywa się głos. Basia nie ma tyle siły, żeby sobie z tym poradzić. Na całe szczęście w wakacje odkryliśmy sposób jak usłyszeć. Udaje się to podczas inhalacji ze specjalna karbowana końcówką. Próbujemy ją tak stymulować od czasu do czasu, nie codziennie, jak ma mniej wydzieliny i lepszy dzień. Minutke, trzy dziennie a daje nam to ogromną radość.
Basia ma bardzo wrazliwa tchawice i kazda zmiana pozycji prowokuja ja jeszcze bardziej do kaszlu. Suchy i męczący kaszel jest prowokowany przy leżeniu na brzuchu, noszeniu w pozycji siedzącej czy pionizowaniu. Mimo że te rzeczy są dziecku potrzebne i przyjemne, dla Basi stały się uciążliwe.
Rurka przywiązała nas do ssaka i inhalatora. Jak często się odsysamy? Bywa, ze kilkadziesiąt razy w ciagu godziny. Ssak musi być cały czas przy Basi. Przenosząc dziecko niesiemy również ssak. Podczas spaceru, spania, kąpania czy w samochodzie, ssak musi być w gotowości.
Rurka wymaga również dużej higieny, codziennego przemywania oraz zmiany opatrunku. Stało się to dla nas niemal wieczornym rytuałem, niestety dla Basi jest to w większości razy koszmar. Mimo, że wydaje nam się iż doszliśmy do wprawy i dużej zręczności, dla Basi jest to duży stres i męczący kaszel będąc podrażnianą chwilowo wypiętą rurką.
Taka jest cena Basi spokojnego oddechu. Czy zdecydowalibyśmy się na tracheostomię drugi raz, zdecydowanie tak..
Świat Małej Basi 