11 latka

Witam Was po bardzo długiej przerwie.

Z kolejnym wpisem chciałam poczekać do momentu, kiedy trochę się poprawi, troszkę się unormuje. Zdaje się, że wówczas musiałbym zakończyć całkowicie pisanie. Szczęśliwie zakończyliśmy Stary Rok (dał nam popalić jak mało który) i pełni nadziei zaczęłam NOWY.

Ostatnio średnio się u nas dzieje. Już w tym roku wybrałam dwa antybiotyki a od lipca było ich ok 9. Rodzice starają się jak mogą. Kiedyś pisałam, że w ciągu dnia biorę bardzo dużo leków. Jak jestem zdrowa, przyjmuję ponad 30 strzykawek z lekami dziennie. Kiedy choruję, to dodatkowo mam leki przeciwgorączkowe i antybiotyki to dodatkowo 6 – 8 podań. Leki pomagają mi funkcjonować, ale zabierają inne rzeczy. W ostatnich kilku miesiącach jestem bardzo senna i osowiała, jednak większym skutkiem ubocznym okazało się, że leki nie wypłukują się z pęcherza w całości. Spowodowało to, że mój pęcherz przestał prawidłowo funkcjonować. Nie wysikuję się do końca, powstał tak zwany pęcherz neurogenny i od ponad dwóch miesięcy muszę być cewnikowana. Robiliśmy wszystko żeby tego uniknąć, niestety czasami mój pęcherz wgl nie pracuje a brzuch robi się jak u kobiet w ciąży.

Cewnikowanie musi być jałowe, wszystko sterylne. Po opróżnieniu pęcherza podawane są specjalne płukanki, często również roztwory z antybiotykiem. Cewnikowanie zabiera nam kolejne 2 godziny dziennie, dodając tę nieprzyjemną powinność do klepania, fizykoterapii i wymuszonych wypróżnień. Ostatnio pojawiły mi się odgniecione plecki i pośladki, rodzice podklejają specjalne plasterki, żeby nie doszło do odleżyn.

To wszystko jest bardzo trudne. Moja odporność jest na poziomie minusowym, do zmartwień związanych z paskudną trudno zwalczaną bakterią w rurce tracheo, doszła podobnie paskudna w pęcherzu. I na dodatek obydwie są wrażliwe na jeden i ten sam antybiotyk. To wszystko bardzo się komplikuje i zmniejsza możliwości leczenia.

Przechodząc do miłych kwestii, w domu mam bardzo dużo takich codziennych obowiązków jak sprzątanie u siebie i Bartka, pomagam w gotowaniu, robieniu ciasteczek lub prace w przedszkolu. Nie ma kiedy złapać tchu przez rurkę 😊

Mój kochany brat Bartuś często pyta się rodziców, „A co Basia powiedziała?” Bardzo chciałby, mnie rozumieć. Też bardzo bym tego chciała. Bartuś każe podawać mi leki, żebym szybko wyzdrowiała, Kontroluje też mamę czy o niczym nie zapominała, np. mamo a morfinka poszła? Dałaś już relanium?

Mimo że przejawia predyspozycje bycia lekarzem, on nie będzie pracował w służbie zdrowia – on będzie strażakiem. Mój Bartuś dużo trenuje, również ze mną. Często i ja musze biegać w kasku i gasić wspólnie pożar. Mimo, że jest taki zwariowany, często przychodzi i się do mnie przytula. 😊

Trzymam kciuki za zniknięcie pandemii. Wiem że mało już kto w nią wierzy, i maseczki uważa za głupstwo my jednak bardzo przestrzegamy zasad bardzo staramy się aby nie złapać wirusa.

Od września nie wychodzę na dwór. Czasami pojadę na krótką wycieczkę autem, ale to tyle z moich odkryć. Bardzo chciałabym, żeby przyszła już wiosna.

Na końcu chciałam podziękować moim opiekunom z hospicjum, szczególnie doktor Iwonce i pielęgniarzowi Maćkowi, ale też całemu zespołowi na czele z dr. Januszańcowi. Robią wszystko żebym czuła się dobrze i aby mnie nie bolało, wymyślają i kombinują jak można mi pomoc.

Dzisiaj moje 11 urodziny. Bardzo się cieszę. Jestem już duża nastolatką. Będę świętować i jeść tort. (oby tylko wiatr się uspokoił bo nie pomaga mi neurologicznie).

Jestem wdzięczna za każdy dzień który mogę spędzić z Rodzicami i Bartusiem, z całą moją rodzinką. Kilka razy już pokazałam, że łatwo się nie poddaję, że jestem dzielną dziewczynką z ogromną chęcią do życia. Dziękuję Wam za Wasze wsparcie nas dobrym słowem czy modlitwą, ale też za pomoc finansową i podarowanie 1% podatku.

Wasza Basia, już 11 latka 😊