Moi Drodzy Przyjaciele,
Obawiam się, że wielu z Was pomyślało już, że przestałam pisać tego mojego bloga. Wracam po tylu miesiącach nieobecności, miesiącach fajnych i tych trochę mniej. Ale zanim zanudzę Was opowiadaniem o tym, co mi się przydarzyło, chciałam zacząć od czegoś innego.
Z okazji tych pięknych Świąt Bożego Narodzenia, życzę sobie i Wam magicznych i rodzinnych świąt, w zdrowiu i radości, magii rodzącego się Jezuska, który przynosi miłość i ciepło.
Dziękuję też wszystkim Wam, którzy myślą o mnie, modlą się za mnie, pomagają w mojej opiece, wspierają mnie i moich rodziców dobrym słowem. Dziękuję również za pamięć tym, którzy przekazali na moje leczenie i opiekę 1% podatku. Modlimy się za Was wszystkich z rodzicami, tak po mojemu 😊
Jestem już dużą dziewczynką, w lutym skończyłam 11 lat i bardzo urosłam, choć nadal bardzo chuda, a moja waga nie zmienia się od jakiś 4 lat. To że dbam o linię z jednej strony jest dobrze, bo mogę nosić obcisłe ubranka i rodzice jakoś jeszcze dają radę mnie przenosić i pielęgnować, to brak tłuszczyku spowodował, że zaczęły mi się robić plamki na pupie które są wczesnym stadium odleżyn. Rodzice stosują różne smarowidła, specjalne plasterki na oparzenia. Na razie udaje nam się tę walkę wygrywać, i lepiej aby tak zostało.
To że jestem taka długa ma swoje złe strony. Bardzo zaczął mi się krzywić kręgosłup i zaczęłam mieć problem z bioderkami. Trudno jest zatrzymać te rzeczy a nie wyobrażam sobie życia w jakiś usztywniaczach i gorsetach (już bez tego często jestem niespokojna, wymuszam od rodziców leki przeciwbólowe 😦 )
W tym roku kontynuowałam moją wysoką konsumpcję antybiotyków, myślę że miałam ich przez cały rok pewnie jakieś 14 serii. Niestety do moich problemów z płucami doszły też problemy z infekcjami pęcherza moczowego. Hoduję tam sobie różne bakterie, które raz lepiej a raz gorzej dają się pokonać antybiotykami. Wyhodowałam sobie moją towarzyszkę życia pałeczkę ropy błękitnej, która jest bardzo okropna do leczenia. I tak doszło nam cewnikowanie, które jest nieprzyjemnie zarówno dla mnie jak i mojej mamy, zabiera dużo czasu i wymaga sterylnych warunków. Doszły mi też na stałe leki, które nie pozwalają się zbyt często namnożyć tym okropnościom. Trudno nie wspomnieć o gorączkach, które przychodzą nagle, bez dodatkowych objawów, średnio raz w miesiącu bez różnicy czy to lato czy zima.
Od ponad miesiąca zmagam się też z nieprzebranymi ilościami śliny, która uwalnia się ze mnie zarówno buzią jak i rurką. Bardzo mi to przeszkadza, podrażnia mnie do kaszlu i powoduje odruch wymiotny. Odsysania nie ma końca, przy takich napadach rodzice trzymają mnie na boku, robią fizykoterapię nawet 4 razy dziennie, wstają po kilka razy w nocy aby podać leki i uspokoić mój kaszel. Po takich nockach śpię sobie do 10 czy nawet później, niestety mama i tata nie mogą tak samo długo odespać.
No ale dosyć o tych moich problemach. Na szczęście w tych moich zmaganiach, ten rok przyniósł mi też dużo radości. Ale od początku. Na początku czerwca przyjęłam Pana Jezusa do mojego serduszka. Przygotowywałam się do tej uroczystości bardzo długo. Na szczęście Ksiądz Wojtek, który przyjeżdża do mnie z Hospicjum, odpuścił mi egzamin i znajomość katechizmu. Powiedział że to, podobnie jak spowiedź, jest już załatwione pomiędzy mną a Panem Jezusem i on nie będzie się już do tego mieszał. Tak więc pozostały mi rzeczy związane z ubiorem, organizacją mszy i poczęstunku. Zrobiliśmy śpiewnik i przeze kilka tygodni uczyliśmy się piosenek, a ja przyzwyczajałam się do śpiewu (za którym ogólnie nie przepadam). Ksiądz Wojtek odprawił mszę w moim domu, rodzice zrobili ołtarz. Tata zaśpiewał psalm a Ciocia Magda i Wujek Paweł czytania (wujek pomylił i przeczytał to samo co przedtem Ciocia). Ciocia fotografka Ania robiła nam piękne zdjęcia. To była bardzo wzruszająca uroczystość, i nie wiem dlaczego część gości pochlipywała większą część mszy sobie pod nosem. Od komunii przyjęłam już kilka razy Pana Jezusa do serca.
Kilka dni po komunii pojechałam z rodzicami i Bartusiem na długo wyczekiwane wakacje. Te jedyne 2 tygodnie w roku to czas, kiedy całkiem zmieniam otoczenie, mogę wzmocnić płucka wdychając morskie powietrze. Nasze plażowanie dużo odbiega od normy a moje okienko plażowe trwa tylko 3-4 godziny, tata zawsze dzielnie rozkłada nasze obozowisko, a mama pakuje mi leki, pieluchy i ubranie na każdą okoliczność. Tak wybrani maszerujemy obładowani na plaże. Mimo jakiś przygód zdrowotnych związanych z pęcherzem, to nadal był super czas dla nas. Tata nie pracował, nie musieli z Mamą zajmować się też zajmować rzeczami dookoła domu. Dużo spacerowaliśmy, dużo czytaliśmy różnych opowiadań.
Po powrocie do domu zaczęło się lato. Było dla mnie dość łaskawe. Byłam rozluźniona, często się uśmiechałam, byłam cierpliwa. Pracowałam dzielnie z mamą pieląc grządki i podlewając warzywo, z tatem sadziłam kwiatki i robiliśmy wiele innych śmiesznych rzeczy. Zaliczyliśmy kilka wizyt w lesie, odwiedzałąm Babcie Grażynke i obie Ciocie. Mieliśmy też z Bartkiem nasz własny basen na tarasie, i czasami udało mi się nawet zamoczyć to i owo. W ogóle z moim Bratem jest coraz fajniej. Zwraca na mnie więcej uwagi, usiądzie przy mnie, złapie za rączke albo pogłaska po czole, przytuli się do mojego brzuszka. Poczęstował mnie kilka razy lodem, ale tak aby rodzice tego nie wiedzieli, śmiesznie zajadaliśmy się we dwoje 😊 Na szczęście nie czuje jeszcze potrzeby podawania mi leków czy jedzenia przez rurkę, czy odsysania z rurki do oddychania. Mimo, że nie mogę go nauczyć jakiś wielu nowych rzeczy, nie umiem go gonić ani pociągnąć za włosy, bardzo go kocham i cieszę się że rośnie przy mnie uśmiechnięty i wrażliwy na moje potrzeby.
Po lecie wróciły wzmożone problemy, infekcje i inne problemu, o których już Was trochę wcześniej zanudzałam. Dziękuje tym, którzy dzielnie dotarli do tego miejsca bloga. I tak udało mi się chyba w dość zwięzły sposób przekazać Wam te piękne i trochę mniej, trudniejsze chwile. Jestem za nie bardzo wdzięczna, za to że udało się kolejny rok cieszyć życiem.
Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim za Waszą dobroć, zainteresowanie, dobre słowo i modlitwę. Dobro powraca, jestem pewna że wróci pomnożone i do Was.
Nie wiem kiedy uda się znowu napisać (oby szybciej niż ostatnio), ale ściskam mocno wszystkich i każdego z osobna,
Basia
Świat Małej Basi 